• MISSIONE IN COSTA D'AVORIO
Si è conclusa martedì 10 gennaio la missione umanitaria in Costa d'Avorio, resasi possibile grazie alla donazione della benefattrice Anna Brunetti. La nostra delegazione, composta dal presidente Marco Bongi e dalla coordinatrice del Comitato non vedenti africani Jaqueline N'gbè, ha potuto visitare l'Istituto dei ciechi di Abidjan e numerose associazioni di disabili visivi. Abbiamo donato loro tre postazioni informatiche dotate di sintesi vocale, tavolette braille, bastoni bianchi, libri tattili fornitici dal Centro Documentazione non vedenti della Città di Torino e dal carcere di Ivrea, numerosi vestiti e derrate alimentari.
Sono stati altresì incontrati il ministro degli affari sociali, numerosi dirigenti pubblici ed organi d'informazione locali.
Chi fosse interessato ad avere maggiori informazioni potrà leggere una serie di reportages dettagliati che sono stati caricati sul nostro gruppo facebook "apri onlus" e visionare tre video inseriti sul canale YOUTUBE "apritorino".
Al ritorno dalla Costa d'Avorio il presidente è stato inoltre ricevuto ufficialmente dall'ambasciatore invoriano in Italia madame Janine SARACiRO' che ha ringraziato la nostra associazione per l'aiuto fornito ed ha auspicato la prosecuzione di questa collaborazione.
• AGGIORNAMENTO SCIENTIFICO
University of Florida, Dept of Ophthalmology, Gainesville, Florida, United
States; Per informazioni: astra@ufl.edu
Si apre la possibilità di predisporre una terapia genica anche per una determinata tipologia di retinite pigmentosa causata dalla mutazione del gene MFRP.
La Retinite pigmentosa autosomica recessiva, gruppo di degenerazioni retiniche eterogenee, potrebbe essere dovuta, in alcuni casi, alla mutazione del gene MFRP.
E' stato individuato con certezza un paziente affetto da retinite pigmentosa che presenta questa mutazione e che potrebbe essere un candidato per una futura terapia genica.
Uno studio preliminare è stato quindi svolto su un topo che presenta tale anomalia genetica. L'animale è stato transfettato con un vettore contenente il gene corretto a 14 giorni dalla nascita. Il trattamento ha preservato, come rilevato da prove istologiche ed elettroretinografiche effettuate dopo due mesi, coni e bastoncelli dalla degenerazione. Si è potuta inoltre misurare una massiccia espressione del gene nei siti corretti come nei soggetti normali.
Si apre dunque una possibile strada per trattare con terapia genica tale forma di retinite pigmentosa.
• BUONI TAXI: PARTE IL TAVOLO INTERASSESSORILE DI CONCERTAZIONE
La settimana scorsa si è ufficialmente avviato il tavolo di concertazione per la riforma del regolamento comunale della Città di Torino sulla mobilità delle persone disabili. La riunione è stata presieduta dagli assessori Elide Tisi e Claudio Lubatti. La delegazione dei disabili è composta da sette componenti, fra cui il nostro vice-presidente Pericle Farris.
Si sono iniziate ad esaminare le auspicabili razionalizzazioni del servizio e le possibilità di risparmi economici, purtroppo inevitabili nell'attuale situazione di emergenza.
La tendenza è senz'altro quella di legare ad un tetto di reddito l'erogazione dei cosiddetti "buoni taxi". Il parametro reddituale dovrà probabilmente essere dimostrato ricorrendo all'ISEE. Il problema è però quello di fissare un tetto ragionevole, non tale comunque da tagliare dal servizio i i medi lavoratori dipendenti. In caso contrario si disincentiverebbe la ricerca di un'occupazione da parte dei portatori di handicap.
Si sta lavorando inoltre nella direzione di fissare alcune incompatibilità fra il servizio taxi ed altre forme di incentivazione della mobilità: posteggio personalizzato sotto casa, possesso della patente di guida, intestazione di un'auto, tessera di libera circolazione sui mezzi pubblici, mobilità per motivi sanitari. Non è detto che per tutti questi casi scatterà un'incompatibilità. Si sta comunque lavorando per trovare equilibri il più possibile equi e sostenibili.
La nostra impressione è comunque quella di trovarci di fronte ad interlocutori che, a differenza del passato, conoscono meglio i nostri problemi ed accettano, nei limiti del possibile, suggerimenti e proposte razionalmente fondate. Nelle prossime settimane l'amministrazione comunale ci proporrà dunque una bozza di nuovo regolamento che noi cercheremo ovviamente di migliorare.
Dobbiamo tuttavia essere consapevoli che, nell'attuale situazione, non sono possibili atteggiamenti oltranzisti od eccessivamente rigidi. L'alternativa sarebbe quella di giungere, in breve tempo, ad una completa sospensione del servizio.
• PENSIONE DA LAVORO: CHE NE SARÀ DEI CONTRIBUTI FIGURATIVI?
Come abbiamo più volte riportato la recente manovra economica approvata dal governo Monti, pur non contenendo disposizioni esplicite in materia di disabilità, tuttavia contiene alcune norme generali che potrebbero impattare negativamente sulla nostra situazione. In questi giorni, su segnalazione di alcuni soci, ci siamo attivati per avere notizie più precise a proposito delle ritenute del 1% o 2% annue, sull'importo della pensione, a carico di chi chiede di uscire dal lavoro prima di aver compiuto il sessantaduesimo o sessantatreesimo anno di età, a prescindere dai contributi versati. Questa disposizione potrebbe di fatto vanificare il beneficio dei cosiddetti "contributi figurativi" previsti dalle leggi n. 113 / 1985 e n. 120 / 1990.
Chi chiedesse infatti di usufruirne, smettendo di lavorare parecchi anni prima, si vedrebbe decurtata pesantemente la pensione.
Abbiamo dunque proposto un quesito specifico all'INPS su questo problema ma la risposta ottenuta e stata, al momento, che non esistono circolari applicative relative alla questione.
Non neghiamo tuttavia una certa preoccupazione. Nei prossimi giorni cercheremo dunque informazioni più precise.
• AVIGLIANA: INAUGURATA LA NUOVA DELEGAZIONE ZONALE
Mercoledì 18 gennaio, presso la Biblioteca Civica di Avigliana, si è svolta la presentazione pubblica della nostra nuova delegazione zonale che svolgerà le proprie attività in tutta la bassa Val di Susa. Erano presenti l'assessore Enrico Tavan, in rappresentanza dell'amministrazione comunale, giornalisti locali ed alcuni ipovedenti. La nostra associazione era rappresentata dal presidente Marco Bongi, dal nuovo delegato Rinaldo Massola e dal delegato per la Val Sangone Walter Perosino. La sede sarà aperta ogni mercoledì pomeriggio, dalle ore 15 alle 17, presso la Biblioteca Civica in via IV Novembre ad Avigliana.
Per contattare il responsabile è stata attivata la nuova mail: avigliana@ipovedenti.it.
Auguriamo ovviamente buon lavoro al nuovo gruppo che arricchisce sempre di più la nostra presenza sul territorio.
• NICHELINO: CONFERENZA ALL'UNI-3
Giovedì 26 gennaio, dalle ore 17 alle 19, il presidente Marco Bongi terrà una conferenza presso l'Università della Terza Età di Nichelino sulla percezione extra-visiva nelle persone cieche o ipovedenti. L'incontro si svolgerà presso il Circolo Culturale "Polesani nel mondo" in via Vespucci 27. E' prevista la proiezione di un documentario girato in Costa d'Avorio e la distribuzione del nostro periodico "Occhi Aperti".
