La delegazione zonale di Orbassano, come già avvenuto negli anni precedenti, ha organizzato una trasferta di due giorni in Trentino Alto Adige per visitare i Mercatini di Natale di Bolzano e Bressanone. L'iniziativa si è svolta sabato 8 domenica 9 dicembre con un notevole successo di partecipanti. Chiediamo scusa ai nostri lettori se non siamo riusciti a divulgare l'evento in precedenza.

Come preannunciato nella newsletter del 12 novembre u.s., diamo voce anche a due soci che si sono espressi in senso negativo rispetto alla realizzazione della linea ad alta velocità Torino - Lione. È bello che l'associazione possa rappresentare anche una tribuna per la discussione, magari animata, ma sempre rispettosa delle posizioni altrui. Daremo pertanto spazio anche ad altri contributi non solo relativi a questo argomento ma anche su altri temi di interesse non strettamente associativo:

A seguito della pubblicazione dell’articolo riguardante la linea Torino Lione, che tanto fa discutere l’opinione pubblica, che riportava i pareri dei presidenti Marco Bongi e Pericle Farris, siamo a rispondere a quanto affermato, in un clima di confronto e discussione che, come è stato sottolineato su più fronti, se costruttivo può fare del bene. Abbiamo scelto per questo approfondimento la testimonianza di una socia con disabilità visiva, che vuole sottolineare il suo parere contrario alla costruzione della suddetta opera. Alice ritiene che la sua vita non migliorerebbe con il termine dell’opera, ponendo l’accento sul fatto che, a causa della presenza delle ferrovie che portano a Torino ed altre opere, la Valle presenta già delle infrastrutture a rotaia: “Qui abbiamo anche il TGV nel caso in cui volessi andare in Francia quindi non si capisce di cosa parliamo… il TAV sarebbe inoltre solo per il trasporto-merci, la stessa qualità di servizio non c’è invece in altre province del Piemonte, quali, ad esempio, l’Alessandrino e l’Astigiano. Il problema qui come altrove sono le barriere architettoniche ovunque presenti e la mancanza di ausili che facilitano l’autonomia, quali ad esempio i semafori sonori, quasi assenti anche a Torino, e l’assenza totale in Valsusa di strutture in appoggio, ambulatori e poli dove poter fare quelle attività di supporto di mobilità ed orientamento necessari. Da questo punto di vista la Valsusa è una landa desolata”. Inoltre aggiunge: “La Regione (ed altri enti), invece di offrirsi di pagare il TAV nel caso in cui lo Stato dovesse decidere di bloccarlo, dovrebbe cercare di migliorare il servizio sul territorio. Che senso ha investire su un’opera che ti porta in Francia per avere migliori cure mediche quando la cosa giusta sarebbe poter usufruire di tutto ciò che è necessario vicino a casa propria. Paghiamo le tasse non per andare a curarci a Lione, ma per farlo nel nostro Paese”.
Riteniamo che essendo questa una vicenda che sfortunatamente, negli anni, ha assunto una sfumatura molto politica e che ha dato i natali a vicende il più delle volte gravi, chi scrive ritiene che le associazioni di categoria come l’A.P.R.I, apartitiche, apolitiche ed atee, debbano prestare molta attenzione a ciò che emerge da loro rispetto a ciò che pensano su tali vicende. Quanto da noi scritto e citato sopra, infatti, è una risposta ad una questione che non riteniamo debba essere oggetto di discussioni che esulano dalle problematiche della categoria. Va bene discutere ed è bene dire la propria su differenti questioni anche non inerenti la cecità, perché prima che disabili visivi siamo persone; tuttavia quando si va a rappresentare il pensiero di una associazione è bene che si sia certi dell’unanimità del pensiero.
Sempre aperte al dialogo costruttivo ed all’informazione genuina, ringraziamo per lo spazio offerto.

Alice Vigorito e Dajana Gioffrè

Ricordiamo, qui di seguito, alcuni appuntamenti già segnalati nelle passate edizioni di questa newsletter. Leggete dunque attentamente:

- Lunedì 17 dicembre, ore 16,30, sede centrale: Corso di Pilates (primo gruppo)
- Martedì 18 dicembre, ore 8,15 - 11,45, Atrio dell'Ospedale di Borgomanero: Sportello informativo sulla disabilità visiva
- Martedì 18 dicembre, ore 15 - 18, sede centrale: Sportello sugli ausili per la vita quotidiana
- Martedì 18 dicembre, ore 17,30, sede centrale: Gruppo di auto-aiuto per adulti con la presenza del disability menager GTT
- Mercoledì 19 dicembre, ore 9,30, Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese: Progetto di sensibilizzazione scolastica "Con Altri Occhi"
- Venerdì 21 dicembre, ore 8,30 - 11,00, Ospedale Mauriziano di Torino: Sportello informativo sulla disabilità visiva
- Venerdì 21 dicembre, ore 16, corso Nazioni Unite 32 a Ciriè: Gruppo di auto-aiuto
- Venerdì 21 dicembre, ore 16,30, sede centrale: Corso di Pilates (secondo gruppo)
- Sabato 22 dicembre, ore 9,30, ristorante Peynet di Bollengo: Corso di cucina

Ricordiamo che il testo di questa newsletter può essere ascoltato, in forma vocale, telefonando, in qualsiasi giorno od ora, al seguente numero telefonico: 011 - 664.16.57
Per indirizzare lettere o domande agli estensori della presente newsletter si prega di scrivere alla seguente e-mail: bongi@ipovedenti.it

L'Autorità Farmacologica Europea E.M.A. ha autorizzato, nei giorni scorsi, la commercializzazione sul continente del principio attivo Voretigene Neparvovec, una terapia genica una tantum in grado di correggere il DNA nelle distrofie retiniche causate dall'alterazione di entrambe le copie del gene RPE65. Tali patologie sono caratterizzate da una rapida degenerazione della capacità visiva già dall'età infantile fino al raggiungimento della cecità. Il farmaco, il cui nome commerciale è Luxturna, viene somministrato una sola volta per occhio tramite iniezione epiretinicha. La sperimentazione di fase 3 ha evidenziato un significativo miglioramento nella visione in circa il 90% degli occhi trattati. Il risultato sembra incoraggiante anche in considerazione del fatto che questa tipologia di retinite pigmentosa appariva, fino ad oggi, assolutamente incurabile. La casa farmaceutica che distribuirà il prodotto in Europa è la Novartis. Già ci eravamo occupati di questa nuova terapia nella scorsa estate, quando questa era disponibile soltanto negli Stati Uniti. Ripresentiamo pertanto ai nostri lettori l'intervista sull' argomento rilasciataci dal dott. Mario Vanzetti. Per visionarla cliccare qui.

Nelle ultime settimane ci sono stati lavori in corso presso la sede centrale di via Nizza 151 a Torino: stuccatura e imbiancatura di alcuni uffici e corridoi. Il merito di questi miglioramenti è da attribuire interamente ai volontari dei Lavori di Pubblica Utilità che stanno frequentando il sodalizio in questo periodo. L.C. si sta impegnando nel corridoio vicino allo studio della psicologa e nella saletta adiacente al medesimo, F.S. si è occupato invece dell'altro corridoio e di due uffici amministrativi. Altri volontari si stanno altresì rendendo disponibili per accompagnamenti di disabili, interventi tecnici secondo le rispettive competenze professionali e attività di supporto al progetto "Occhio al Tappo!". Da queste pagine vorremmo pertanto rivolgere a loro un sentito ringraziamento. Auspichiamo, nel contempo, che conservino un buon ricordo di APRI-onlus e dei disabili visivi che hanno frequentato nel corso del servizio.

Anche quest'anno la nostra associazione parteciperà alla campagna di raccolta fondi a favore di Telethon, la benemerita organizzazione che promuove la ricerca scientifica contro le malattie genetiche. I due momenti principali si svolgeranno presso l'ipermercato Bennett di Caselle Torinese e sotto i portici di Chivasso vicino al Duomo. Al Bennett di Caselle lo stand APRI sarà presente venerdì 14 e domenica 16 dicembre per tutta la giornata. A Chivasso i rappresentanti della nostra associazione si alterneranno con altri volontari per tutto il week-end. Dobbiamo infine segnalare che i partecipanti al laboratorio di bigiotteria di Ivrea hanno deciso di donare alcuni oggetti da loro prodotti affinché possano essere venduti nei punti di raccolta Telethon. Nelle prossime settimane vi aggiorneremo sui risultati raggiunti.

Dopo il grande successo riportato il 18 novembre scorso, il Comitato Giovani ha deciso di replicare la cena al buio presso il ristorante "Luce e Gas" di via IV Marzo 12 a Torino. Il nuovo evento si svolgerà domenica 16 dicembre, sempre alle ore 20, presso il medesimo locale. La quota di partecipazione resta fissata in 35 euro. Purtroppo i settanta posti previsti sono già tutti prenotati. Il ricavato dell'iniziativa servirà a sostenere le attività portate avanti dal Comitato Giovani. Per avere informazioni su eventi futuri scrivere comunque alla seguente e-mail: cenealbuio.torino@gmail.com

La sezione provinciale di Asti organizza, per il pomeriggio di giovedì 13 dicembre, una visita guidata alla mostra intitolata "Marc Chagall: colore e magia" che si sta svolgendo presso Palazzo Mazzetti. L'appuntamento è fissato per le ore 17,15 in corso Alfieri 357. Le persone disabili visive potranno entrare gratuitamente, gli accompagnatori dovranno pagare il biglietto di 8 euro se non si raggiungerà il numero di venti partecipanti. Per ulteriori informazioni ed iscrizioni scrivere alla seguente e-mail: asti@ipovedenti.it

La sezione regionale del Molise, coordinata dall'amico Alessandro Guastaferro, ci ha aggiornato sulle sue recenti attività. Nei giorni scorsi si è svolto un incontro con il Vice-Prefetto di Isernia per richiedere l'istituzione di una consulta provinciale delle associazioni che si occupano della disabilità. La direttrice della Banca di Venafro ci ha altresì ricevuto dicendosi disponibile ad installare nelle agenzie il Bancomat parlante. Il 29 novembre si è svolto un incontro col Polo Museale di Campobasso per avviare congiuntamente progetti di accessibilità. Martedì 11 dicembre è infine programmato un appuntamento con il direttore dell'Ufficio Esecuzione Penale Esterna di Campobasso per addivenire ad una convenzione sullo svolgimento dei Lavori di Pubblica Utilità. Ci complimentiamo con gli amici molisani per il loro attivismo che ha recepito appieno lo stile operativo di APRI-onlus.