OCCHI APERTI: INTERVISTA ALLA DIRETTRICE

Allo scopo di far meglio conoscere la nostra rivista ufficiale di approfondimento abbiamo intervistato, per il canale Youtube "apri onlus", la direttrice responsabile Debora Bocchiardo. Nel video abbiamo illustrato il taglio editoriale della pubblicazione, la sua storia e le prospettive future. Debora Bocchiardo, per chi non la conoscesse, è un'affermata scrittrice canavesana, giornalista ed operatrice culturale. Iniziò a collaborare con l'associazione nel 2009, in occasione della prima uscita del giornale. Chi volesse ascoltare l'intervista può cliccare qui sotto:

http://www.youtube.com/watch?v=1s9gC2iqNtY

 

OCCHI APERTI N. 36: CARLO BORSANI, SOLDATO E POETA

Non è oggettivamente facile parlare di Carlo Borsani, anche se la sua morte avvenne il 29 aprile
del 1945, fucilato a Piazzale Susa a Milano da un gruppo di partigiani nelle concitate giornate della
Liberazione. Fu infatti sicuramente fascista, ma molti fascisti lo detestavano perché voleva la pace. Fu un
soldato valoroso e un poeta, una persona coerente ed anticonformista, ma sostanzialmente un giusto,
come sono costretti a riconoscere anche gli avversari meno ideologizzati. A noi interessa, però, soprattutto
perché divenne non vedente e, nonostante la grave minorazione e la guerra, riuscì ugualmente
a diventare giornalista ed a dirigere un importante giornale. Se qualcuno pensa che di certe persone
non bisogna parlare, se ne faccia una ragione: significa che non conosce la nostra associazione.
Chi fa storia deve imporsi una sorta di abito mentale alieno da ogni schieramento partitico e ideologico
(“sine ira et studio”). Non è facile, ma bisogna provarci. Carlo Borsani nato nel 1917 a Legnano,
era figlio di Raffaele, un operaio della Franco Tosi, di fede socialista. Nonostante le difficoltà economiche,
il giovane studiò al liceo e poi si iscrisse alla facoltà di Giurisprudenza. Dovette però interrompere gli
studi a causa dello scoppio della guerra. Diventò così sottotenente e combatté inizialmente in
Francia e poi in Grecia. Nella notte tra l’8 e il 9 marzo 1941, Borsani fu ferito, da una mitragliata, sul fronte greco. Mentre era portato dai compagni in luogo sicuro, lontano dai combattimenti, egli fu colpito però ancora gravemente da una bomba di mortaio e creduto morto. Si accorsero casualmente che ancora
muoveva una mano poco prima di seppellirlo. Riuscì a riprendersi miracolosamente, ma perse completamente la vista. A causa di ciò, fu premiato con la Medaglia d’Oro al valor militare. Non si perse
comunque, d’animo e decise di rimettersi a studiare. A Milano, al ritorno dal fronte, si iscrisse allora alla
Facoltà di Lettere della Statale, si sposò e iniziò la pubblicazione di poesie e racconti. A questo periodo risale l’opera “Gli occhi di prima”, raccolta di versi contenente profonde riflessioni sulla cecità.
Gli altri libri che riuscì a scrivere nella sua breve vita furono il diario di guerra “Eroi senza medaglia”, “La mano di Antigone” ed un volume di liriche pubblicato postumo nel 1948. La vera svolta politica nella sua vita avvenne però quando ascoltò per radio l’annuncio dell’armistizio da parte del maresciallo Badoglio. Percepì questo annuncio come un tradimento nei confronti dei valori patriottici per i quali aveva sacrificato i suoi occhi. Decise allora di consacrare la sua vita alla patria tradita dal re e dalla nuova classe dirigente fuggita a Brindisi. Dal suo punto di vista la svolta dell’8 settembre era un affronto ai tanti morti italiani che avevano combattuto fino all’estremo sacrificio negli anni precedenti.
Da quel momento seguì Mussolini, di cui divenne un fervido ammiratore, e prestò la sua figura di grande mutilato per incitare i connazionali alla lotta. Ma non c’è solo questa attività nella sua vita. Il figlio, Carlo Borsani jr, che scrisse una bella biografia del padre, attribuisce a lui un coerente disegno volto a “pacificare gli italiani” con appelli a ritrovarsi sul comune terreno della patria in pericolo superando schieramenti politici e partitici. La tribuna da cui lanciò questi appelli all’unità fu il giornale “La Repubblica Fascista” da lui fondato, con l’avallo di Mussolini, nel gennaio 1944.
Sin dal primo articolo, “L’ora dello spirito”, Borsani si presentò come fascista anomalo. Così infatti scriveva:
“La redazione intende accettare le idee di tutti gli onesti e di tutti coloro che vogliono lavorare per il fine
supremo della giustizia sociale, senza chiedere loro alcuna tessera, con il rispetto di tutte le opinioni”.
Questa sarà la linea politica mantenuta da Carlo Borsani per tutti i sei mesi della sua direzione.
L’idea di Borsani si scontrò con le profonde spaccature che la guerra aveva creato fino a scomparire
inghiottita nel baratro in cui stava precipitando l’Italia.
Ancora prima di vedere la sconfitta delle sue idee, Borsani dovette subire gli strali dell’estremista
Farinacci. Nella primavera del 1944 egli lo accusò di essere un “falso fascista” e di voler portare nel
partito i “rifiuti dell’antifascismo”. Anche Mussolini prese posizione contro Borsani (a favore quindi dei
“falchi” Pavolini e Farinacci) affermando durante una riunione che “Borsani era un falso fascista”.
Alla fine, il ministro Mezzasoma lo destituì dalla direzione de “La Repubblica Fascista” dopo un suo
articolo dal titolo inequivocabile: “Per incontrarci” (10 luglio 1944). Anche dopo la rimozione restò comunque a Milano fino all’epilogo della guerra civile. Bontà o cattiveria non sono categorie storiografiche di una qualche concretezza. Possiamo però osservare che Carlo Borsani operò in una delle tante anime di
Salò (non la maggioritaria) in uno dei momenti più convulsi e contraddittori di tutta la storia italiana.
Carlo Borsani rimase a Milano anche quando Mussolini fuggì verso la Svizzera il 25 aprile
del ‘45. Alcuni amici lo scongiurarono di partire da Milano perché il suo era un nome troppo
conosciuto, ma egli rifiutò ogni volta la possibile fuga rimanendo fedele a sé stesso: “No, non è
vero che tutto è finito: dobbiamo ancora morire”. Il 26 aprile trovò rifugio all’Istituto Oftalmico di via
Commenda, dove, da anni, era in cura a causa della sua cecità. Qui venne però arrestato a seguito di una
delazione. Dopo un processo sommario, di cui non c’è traccia documentale, fu portato a Piazzale Susa e lì fucilato il 29 aprile. Morì, senza poter guardare negli occhi i suoi assassini, con in mano la prima scarpetta di
lana acquistata per il figlio che non era ancora nato. Il corpo venne poi messo su un carretto e portato in
giro per qualche ora. Difficile dare di lui un giudizio sintetico. Per noi resta comunque un non vedente
coraggioso, capace e molto considerato nel contesto sociale di riferimento. Se non lo avessero considerato
pericoloso ma solo un povero handicappato, certamente infatti non lo avrebbero ammazzato.
Come valutare allora la figura di Carlo Borsani? Si tratta di un'operazione difficile perché ci muoviamo su un terreno minato. Non fu un assassino sicuramente, non fece del male a nessuno; rispetto ai torturatori e agli stupratori di Salò c’è una grande distanza. Non approfittò mai della sua posizione per fare “affari”, ma i suoi continui appelli all’alleanza italo-tedesca, l’esaltazione di Mussolini in quanto “Uomo e Duce”, il fervido patriottismo dove i valori della patria si mescolavano con l’esaltazione del fascismo repubblicano dovevano fare di Borsani un obiettivo dei vincitori. E così fu. Forse la sua cifra più vera fu una profonda ingenuità
politica che gli impedì di vedere con la mente gli orrori della guerra tedesca, la vera natura di Mussolini e dei suoi sodali, il carattere fumoso della socializzazione, il baratro che si apriva ogni giorno sempre di più davanti ai suoi piedi. Borsani non era uomo di compromessi o mezze misure. Rimase al suo posto consapevole di quanto gli sarebbe capitato. Come ricordarlo oggi? Non si può ovviamente ignorare il peso delle sue convinzioni politiche. Impressiona però anche la forza del suo carattere, la sua profonda onestà morale e il disprezzo per ogni forma di rischio personale. Chissà se non ci fosse stata la guerra... Forse
Borsani sarebbe stato un magnifico educatore, un uomo di grande cultura (amava molto i classici) e un
poeta di grande valore. Ecco due suoi versi famosi:
“E’ una lacrima il mondo, che pietoso
l’infinito raccoglie nel suo nulla”
Oggi forse, a distanza di quasi un secolo, un giudizio
più equilibrato si sta facendo faticosamente strada.
A Legnano è stato infatti dedicato a Carlo Borsani il
piazzale posto di fronte al Liceo “Galileo Galilei”.

Marco Bongi

 

OCCHI APERTI N. 36: AUDIO-LETTURA

Siamo giunti ormai quasi al termine della pubblicazione integrale, su questo notiziario, dei principali articoli di approfondimento apparsi sull'ultimo numero della rivista Occhi Aperti. La prossima settimana chiuderemo infatti con il servizio, molto discusso, sul poeta cieco Carlo Borsani. Oggi presentiamo però, come per i numeri passati, la lettura vocale del fascicolo, caricata sul nostro canale Youtube. L'operazione è stata affidata, per questo numero, alla ottima volontaria Beatrice De Albertis. Buon ascolto!

http://www.youtube.com/watch?v=WZTbP6_72JM

OCCHI APERTI N. 36: RIPENSARE LA VITA

La convivenza ai tempi del covid 19
Ciò ha indiscutibili effetti psicologici sull’umore e sulla vita psichica. Detto ciò, la storia, magistra vitae,
ci insegna che noi uomini abbiamo fortunatamente le potenzialità per superare molti eventi traumatici e
che non tutto il male viene per nuocere. Analizziamo insieme le due affermazioni. L’uomo sa e può
superare un evento traumatico, depotenziarlo a livello dell’angoscia e dei blocchi ingenerati ed altresì trasformarlo in un’occasione di rottura di schemi sbagliati, promuovendo miglioramenti e crescite, sotto la spinta della resilienza individuale e collettiva, della cooperazione e della condivisione.
Le mascherine frenano i droplet, ma nel contempo ci inducono a parlare meno e meglio, noi figli di una
cultura che ha umiliato e fiaccato di significato la parola. Il distanziamento interpersonale contiene i
contagi ma, nello stesso tempo, induce ad attenerci ad un maggiore rispetto dello spazio altrui, dell’alterità.
L’igiene delle mani e delle superfici, tra disinfettanti e saponi, è igiene sanitaria, ma è anche un modo
più “igienico”, pulito insomma, di trattare la persona, Per poter vivere in sufficiente benessere psicofisico,
ora dobbiamo tutti ripensare la vita. Dobbiamo rivederne le regole igieniche, le regole di convivenza,
le regole per andare a scuola e per lavorare, per vivere il nostro tempo libero e le relazioni interpersonali. La revisione che ci è richiesta riguarda il livello pratico delle azioni quotidiane atte a contenere i contagi,
ma tale livello concreto inevitabilmente reca in sé il suo rimando simbolico, etico ed esistenziale. Quanto
ci sta accadendo non è cosa di poco conto. Nulla ora è più come prima. La vita è cambiata dentro e
fuori di noi. È meno serena, meno disinvolta ed è più “selezionata”. Tale periodo di crisi è complesso:
stiamo sperimentando ed affrontando un trauma individuale e sociale, a livello più o meno intenso
a seconda di ciascuna individualità, considerando il trauma nel suo significato di cesura, inattesa,
tra un prima ed in poi. I traumi hanno la memoria lunga, si sa, ed ognuno di essi ha la mirabile
capacità di risvegliare dal torpore i propri simili che gli stanno alle spalle, lungo la linea temporale.
Ciò ha indiscutibili effetti psicologici sull’umore e sulla vita psichica. Detto ciò, la storia, magistra vitae,
ci insegna che noi uomini abbiamo fortunatamente le potenzialità per superare molti eventi traumatici e
che non tutto il male viene per nuocere. Analizziamo insieme le due affermazioni. L’uomo sa e può
superare un evento traumatico, depotenziarlo a livello dell’angoscia e dei blocchi ingenerati ed
altresì trasformarlo in un’occasione di rottura di schemi sbagliati, promuovendo miglioramenti e
crescite, sotto la spinta della resilienza individuale e collettiva, della cooperazione e della condivisione.
Le mascherine frenano i droplet, ma nel contempo ci inducono a parlare meno e meglio, noi figli di una
cultura che ha umiliato e fiaccato di significato la parola. Il distanziamento interpersonale contiene i
contagi ma, nello stesso tempo, induce ad attenerci ad un maggiore rispetto dello spazio altrui, dell’alterità.
L’igiene delle mani e delle superfici, tra disinfettanti e saponi, è igiene sanitaria, ma è anche un modo
più “igienico”, pulito insomma, di trattare la persona, e gli oggetti, conferendo loro più valore intrinseco.
Il fatto che un minuscolo virus abbia ad oggi sconvolto l’assetto del mondo così negativamente reca in sé
anche il significato che ogni piccolo gesto, pensiero ed intenzione costruttivi promuovano il medesimo
effetto trasformante e planetario positivamente. Non tutto il male viene per nuocere: questo periodo
ha comunque fatto emergere, nel bisogno e nella sofferenza, molti aspetti virtuosi della vita e del
vivere, sepolti e lungo il tempo calpestati, nella speranza di una loro persistenza. Chi vive una
situazione di disabilità visiva aggiunge, se possibile, più fatica al vivere quotidiano. Il distanziamento non
è facile da mantenere, essendo valutato ed impostato principalmente a livello visivo. Le mascherine,
al di là del fastidio fisico di una benda sul viso, in molte persone ipovedenti limitano ulteriormente il
campo visivo ed appannano le lenti abbassando i contrasti cromatici e modificando il rapporto con la
luce, mentre in chi non vede possono causare seri problemi di orientamento e mobilità, costituendo una
barriera alla libera circolazione delle informazioni uditive, olfattive nonché per il senso degli ostacoli.
Inoltre, la tattilità viene severamente messa alla prova poiché è igienicamente minacciata e spesso vi
è la paura di toccare cose e superfici potenzialmente infette. L’unico spostamento possibile in autonomia,
cioè quello tramite autobus, tram e metro, può offrirsi sovraffollato o intralciato dalla non conoscenza delle
regole condivise tra clienti ed aziende di trasporto pubblico, nonostante i regolamenti per il pubblico
e quelli di esercizio per i conducenti. È comunque vero che la solidarietà dei tempi duri emerge e che
le offerte di garbato ed utile aiuto arrivano un po’ da tutte le parti, in famiglia, tra gli amici, dai vicini di
casa, a scuola, al lavoro, per strada o nei negozi.
La resilienza personale al tempo del Covid 19 di chi vive una disabilità, dai bambini, agli adolescenti,
ai giovani, agli adulti, agli anziani, non di rado è ampia, forse perché già “allenata” dalla quotidianità
ordinaria, forse perché le abitudini delle persone vedenti (per esempio, lo spostarsi tanto, talvolta
troppo, nel tempo e nello spazio, l’avere spesso facile e disattento accesso a troppe risorse della vita
quotidiana, l’over loading) stanno ridimensionandosi per avvicinarsi a quelle di chi è ipovedente o non
vedente, caricandosi così di più valore e significato.
Come se le disuguaglianze di accesso tra vedenti e non vedenti si lenissero un po’ e la disabilità nell’uomo
emergesse come una sorta di orientamento sociale al vivere più a passo d’uomo, quel passo culturalmente
obliato. Un bell’aiuto reciproco al vivere, non vi pare?

Simona Guida

 

OCCHI APERTI N. 36: AMORE CONFINATO

Pubblichiamo integralmente il racconto, scritto da Maria Cristina Piccoli, classificatosi al primo posto nel Concorso Letterario Nazionale "Occhi Aperti" 2020. Buona lettura!

AMORE CONFINATO, UNA STORIA QUASI VERA
di Maria Cristina Piccoli

Chiuse a chiave il cassetto della sua scrivania, controllò se il computer fosse spento regolarmente così come il suo telefono risponditore e l’armadietto dietro la schiena. Tutto era ordinato e pulito, ma c’era nell’aria quel senso di dismissione che raramente si respira negli uffici, anche nel mese di agosto. Il calendario invece diceva che eravamo agli inizi di marzo di questo incredibile anno misterioso ed ostile. Accostò le tende e chiuse la porta di vetro che
la divideva dalla sala d’aspetto dello studio notarile, ora deserto, dove da alcuni anni lavorava come impiegata, centralinista, tuttofare a disposizione del notaio titolare, dei colleghi, dei clienti, dei visitatori. Da oggi sarebbe rimasta a casa per un po’ di tempo e non sapeva quando sarebbe tornata alle sue incombenze lavorative, a causa del Dpcm che imponeva la chiusura forzata dell’ufficio in cambio della possibilità di fruire dello smart working. Non sapeva bene cosa avrebbe effettivamente fatto d’ora in poi a casa, corredata di telefono e computer, ma non poteva
che arrendersi al Coronavirus che imperversava nel mondo, obbligando tutti al confinamento e ad un modo assolutamente nuovo di affrontare la vita. Chiuse il portoncino d’entrata al grande appartamento che ospitava gli uffici, scese le scale. L’ascensore non era fruibile come quasi ogni giorno, e consegnò le chiavi al portiere. “Arrivederci, Renato”. Lui le rispose con un gesto paterno della mano che lei non colse e disse: ”Buonasera signorina Paola, mi
telefoni se ha necessità.” I primi giorni trascorsero in una sorta di euforico riposo assoluto: dormiva fino a tardi la mattina, mangiava quel che trovava in cucina, telefonava con le amiche, accendeva la radio ad alto volume e si curava della propria persona in lunghe permanenze nel bagno. Le poche scorte alimentari finirono in fretta e Paola si costrinse alla spesa settimanale, munita di autocertificazioni e pazienza nelle code formate fuori dal supermercato
più vicino a casa sua. Si comprò quantità industriali di pasta, sugo di pomodoro, formaggi, latte, biscottini e cioccolata, ma soprattutto farina e lievito per la panificazione. Cominciò ad alzarsi presto al mattino come una fornaia di professione per impastare pane, pizze e focacce, le più improbabili e le meno riuscite. I suoi falliti esperimenti finivano in briciole sulle uniche due finestre del suo bilocale con angolo cottura, per la soddisfazione di una coppia di colombi
che si erano abituati ad aspettare che le finestre si aprissero per consumare l’abbondante colazione. I due le parevano grigi, li riconosceva dal battito delle ali quando planavano sui bancali e la facevano felice: sembravano salutarla ogni mattina e spesso anche la sera. Paola parlava con loro di sé ed essi parevano ascoltarla davvero con interesse.
L’appartamento, rigorosamente senza balcone, aveva un piccolo bagno cieco, mentre gli affacci davano sul vicolo posto nel retro del palazzo costruito ottant’anni prima nelle immediate vicinanze del centro della piccola città dove aveva deciso di vivere da sola, al momento, lontana dal paese dove stava la sua famiglia. Era stata una scelta
obbligata la sua, se mai avesse voluto sopravvivere all’apprensione smisurata dei genitori nei confronti
di una figlia che sfortunatamente aveva dovuto imparare a convivere con la disabilità. Il suo residuo visivo era limitante sì, ma le poteva permettere di vivere un’esistenza abbastanza soddisfacente nonostante tutto e ciò era quello che si era ripromessa di fare. Verso l’ora del mezzogiorno di quella mattina in cui la pioggia prometteva di cadere da un momento all’altro, le venne un improvviso desiderio di mangiare qualcosa di pronto e si decise
ad ordinare una pizza capricciosa, con prenotazione telefonica e bibita gratuita. Al diavolo, era stufa di cucinare, apparecchiare il minuscolo tavolo quadrato. Finalmente il campanello suonò e il suo trillo si diffuse in tutto il vano scala del condominio. Non era più assuefatta a quel suono e trasalì. Ah già, era la pizza! Si presentò controluce alla porta una sagoma alta con in mano il quadrato cartone bianco sorretto dai guanti in lattice di ordinanza.
Non riusciva a capire se avesse gli occhiali o di che colore potesse essere il giubbone che indossava.
Strano, il rider muovendosi faceva lo stesso rumore delle ali dei piccioni quando si avvicinavano ad uno dei davanzali. Sorrise e lui ricambiò. Per potergli dare i soldi del suo pranzo, lo fece aspettare sulla porta un poco di più del necessario e lui si mise a chiacchierare con la voce troppo roca per avere un tono naturale, ma forse era l’effetto smorzante della mascherina che indossava. Paola si schiarì la voce e solo allora si accorse che per tutta la mattina non
aveva parlato. Lui no, parlava, parlava e la pizza si freddava sul tavolo. “Grazie, ciao” e lui le rispose “A presto”. A presto? Era improbabile, le venne da pensare e confermò il pronostico dopo aver mangiato la pizza, che si differenziava dall’involucro di cartone soltanto per la presenza del pomodoro e di qualche altro ingrediente colorato. Venne l’ora del crepuscolo e Paola si sentì sola, triste e infelice.
Si attaccò al telefono, parlò di nulla con una delle sue amiche e compose il numero della pizzeria.
La quattro stagioni arrivò più tardi però, dopo due solleciti al locale. “Scusa, ma eri rimasta l’ultima cliente della sera e io mi chiamo Francesco”. Appoggiò il cartone, si mise a chiacchierare togliendosi gli occhiali, a distanza però. Parlarono a lungo, troppo a lungo fino a quando si ricordarono della pizza che era rimasta in paziente attesa con il risultato di diventare immangiabile. Si era vetrificata ai bordi e solidificata al centro. Decisero di mangiarla insieme, ridendo della faticaccia per riuscire a tagliarla in triangoli risultati comunque irregolari. Lei si sedette al tavolo, lui appoggiato al gocciolatoio del lavello, si lavò mani e viso e masticò stoicamente camuffando il disgusto. “Potevamo riscaldarla, tornava buonissima” provò a giustificarsi lui. “Non mentire, fa già schifo quando è calda” e risero dividendosi la birra in omaggio. Con buona pace di calorie e calibratura dei pasti, la situazione continuò nei giorni e nelle sere a seguire. Conobbero ognuno dell’altra i segreti nascosti ed intimi, dolori e frustrazioni, soddisfazioni e rinunce che, nonostante la loro giovane età, avevano dovuto attraversare; ma soprattutto esprimevano le loro speranze, i progetti al di là della situazione anomala e instabile in cui si erano trovati. Una sera lui arrivò con l’immancabile pizza, questa volta alla diavola, piccante e profumata e una bottiglia di vino rosso. “Questa sera sei mia
ospite” e per l’occasione si sedettero vicini sul divanetto, sentendosi in colpa per la trasgressione alle regole, ma attratti in maniera irrefrenabile. Non si fecero domande e nemmeno promesse, semplicemente si innamorarono. Nei giorni seguenti continuarono con le pizze dalle tradizionali alle più astruse. Bufalina, del pescatore, del boscaiolo, della casa, principesca, fino al calzone farcito a sorpresa dallo chef. Paola ogni giorno portava residui di pizza
sbocconcellati e cartoni, lattine e tovaglioli di carta con diligenza ai bidoni della raccolta differenziata.
Almeno così poteva illudersi di diminuire quel senso di gonfiore che provava durante la notte proprio alla
bocca dello stomaco. Più a sinistra sul petto però sentiva il calore della serenità che aveva nel cuore.
A casa sua Francesco ormai tornava di rado e una sera al padre comunicò di volersi trasferire. “Ma non la conosci!” In risposta un sorriso: “Nemmeno tu.”
Quella mattina Paola aprì le imposte della camera da letto: si profilava una giornata limpida e luminosa.
Le tornò in mente una vecchia canzone che cantava zia Carmela: - sole, pizza, amore, tuppetetà…

 

OCCHI APERTI N. 36: FASCE NO GRAZIE!

Dopo l'articolo favorevole alla sperimentazione delle fasce da braccio, apparso sulla newsletter del 18 gennaio u.s., pubblichiamo la replica, di segno opposto, scritta da Pericle Farris. Il tutto tratto naturalmente dal n. 36 della rivista Occhi Aperti attualmente in distribuzione.

Quando si incontra qualcuno per la strada con un
bastone bianco, con un cane guida, o seduto su una sedia a rotelle o con due stampelle, il primo pensiero che ci viene in mente è quello di provare pietà. Forse oggi molto meno di ieri, ma purtroppo è ancora così. Poi ci viene da pensare quanto questa persona sia coraggiosa e quanti ostacoli ha dovuto superare per arrivare a quel punto. Per quanto riguarda le persone con disabilità sensoriale visiva la storia è stata lunga e faticosa. Infatti, il non vedente era identificato da un cartello che spesso portava al collo con su scritto
“cieco” alla domenica mattina in prossimità di una chiesa o nei pressi di un mercato o di una grande piazza.
Mi ritorna in mente quando i non vedenti uscivano dagli istituti ancorati ad un cordino che un assistente teneva per indicare la strada e che quella lunga fila serviva a far ridere la gente che li vedeva. Oggi quasi tutti gli istituti sono chiusi, le classi speciali sono superate, le ragazze ed i ragazzi sono inseriti nelle classi normali e vivono nelle loro famiglie. Le associazioni, in particolare l’Apri, da anni si sono battute per far riconoscere i diritti di cittadinanza per tutte le persone con disabilità sensoriale visiva. Non abbiamo mai indossato simboli o fasce, abbiamo esibito i nostri bastoni, i nostri splendidi cani guida e, soprattutto, la nostra capacità di confronto e di persone normali con qualche piccolo problema. L’impegno fondamentale è stato quello di uscire, di farci vedere e notare senza timidezza e senza paura con la certezza che il nostro esserci non avrebbe creato problemi alle persone normali. Così è stato. La presenza di persone con disabilità in giro per paesi e città che avevano difficoltà a salire sui mezzi, ad attraversare le strade, a trovare i negozi necessari, ad inciampare in un marciapiede non a norma, a sbattere contro un palo messo al centro di un percorso pedonale ha permesso di sviluppare un percorso culturale che ci ha portato, soprattutto in Italia, a raggiungere gradi di autonomia, mobilità, indipendenza ed inclusione che ci sono invidiate dalle persone con disabilità degli altri stati europei. Tutto ciò è stato raggiunto senza fasce o simboli particolari che potessero identificare il disabile sensoriale visivo. Quando nella prima riunione del Consiglio generale della nostra associazione, che da territoriale è diventata nazionale, mi sono sentito proporre la sperimentazione di una fascia identificativa per le persone ipovedenti sono trasalito. Mi sono tornati alla mente tutti gli eventi disastrosi e deprecabili di quando venivano nel secolo scorso usate le fasce identificative che rappresentavano simboli di potere o di umiliazione e distruzione. Non entro nel merito perché ritengo che tutti ricordino e non dimentichino. Lo scopo di questa fascia dovrebbe garantire più sicurezza o più attenzione da parte delle persone in spazi chiusi o aperti.
Anche in questo caso mi sembra alquanto brutto, per non usare altri termini, che le persone si scansino solo per il segnale che si porta al braccio o che si rendano particolarmente disponibili sempre per quel solito simbolo. Io sono molto libertario e non voglio imporre nulla a nessuno. Sono assolutamente contrario al fatto che una associazione come la nostra investa il suo nome e i fondi che saranno indispensabili per sviluppare campagne di sensibilizzazione per lanciare la fascia con logo. Penso che i risultati raggiunti senza simbologie particolari, che hanno portato a ottimi risultati sulla mobilità, sull’autonomia, sulla scuola, sull’inclusione scolastica e lavorativa siano argomenti da proseguire e che possano richiedere investimenti finanziari e di tempo. Su questi bisogna lavorare sodo mettendo da parte inutili e, dal mio punto di vista, dannose sperimentazioni.

 

OCCHI APERTI N. 36: DON ANTONIO 'O CECATO

Se si dicesse che don Antonio o’ Cecato era un celebre “posteggiatore” napoletano dell’Ottocento qualcuno potrebbe comprensibilmente storcere il naso. L’obiezione appare ovvia: ma se non c’erano allora neppure le automobili... che razza di posteggiatore era? Occorre allora dare qualche rapida spiegazione. In realtà l’arte dei posteggiatori affonda le sue radici a Napoli nella notte dei tempi. Costoro erano, come li definiremmo oggi, semplicemente dei musicisti di strada che, di solito, si esibivano in uno specifico “posto” fisso concordato con i concorrenti: strada, piazza o crocicchio a seconda delle esigenze. Fra questi artisti, non solo a Napoli, abbondavano i non vedenti, anche se, purtroppo, solo di pochi ci sono rimaste memorie scritte. Ricordiamo soltanto, a titolo esemplificativo, il parmense Augusto Migliavacca (1838 - 1901), il torinese Eugenio Veritas (1847 - 1910) e il romano Pietro Capanna (1865 - 1921). Don Antonio ‘o Cecato, il suo vero nome era però Antonio Silvio, nacque a Napoli, nel Vico Ecce Homo a Porto, nel maggio del 1816. Suo padre era un militare, e precisamente primo sergente nei cannonieri di Marina, sua madre faceva invece la cambiavalute all’angolo del vico. Il povero piccino era nato cieco. Quando divenne grandicello il sergente dei cannonieri gli comprò un violino, e “Totonno” imparò a suonarlo da autodidatta. Così, quasi per gioco, si lanciò nell’arte musicale che poi gli doveva servire per mantenersi nella vita. Un celebre cronista dell’epoca, il poeta Salvatore Di Giacomo (1860 - 1934), così lo descrisse: “Era allegro - come lo sono molti ciechi - era lungo lungo, gli mancavano l’esse, la g, la elle, mezzo alfabeto; faceva ridere; il popolo ne fece una conquista preziosa e lo volle ad ogni festicciola di sgravo, di promessa di matrimonio, di battesimo”. Il violinista trovò allora due compagni indivisibili: un suonatore di trombone ed uno di ottavino. Il trombone gli attaccò il capo di una corda ad un buco del panciotto, si cinse dell’altro capo la vita e così sempre se lo trascinò dietro per i vicoli napoletani. L’ottavino faceva invece da battistrada. Dal 1836 al 1893 Don Antonio suonò tutte le canzoni napoletane di metà Ottocento e, divenuto un’icona popolare, incarnò una sorta di antologia del pentagramma partenopeo plebeo. Tra le canzoni preferite vi era “Cicerenella”, un motivo molto ritmato assai in voga in quegli anni. Fu benvoluto nientemeno che da Giuseppe Garibaldi, il quale, secondo alcuni testimoni, entrato vittorioso a Napoli nel 1860, volentieri gli fece da padrino di Cresima. Questo aneddoto risulta tuttavia piuttosto strano: come era possibile infatti che Don Antonio, all’età di quarantaquattro anni suonati, non avesse ancora ricevuto la Cresima? Garibaldi, inoltre, era noto per il suo acceso anticlericalismo. Antonio Silvio conosceva a memoria ed aveva in repertorio tutte le canzoni più eseguite in quei decenni. Per far contento allora l’eroe dei due mondi, sulla musica della canzone “Lo zoccolaro” adattò dei versi patriottici che divennero molto popolari in tutt’Italia. Il titolo della canzone fu “La bandiera a nocca”. Lasciamo ancora la parola a Salvatore Di Giacomo che ci racconta le giornate del “Cecato”: “Il trombone, prima del concerto, faceva al vicolo la presentazione e intesseva le lodi di Don Antonio: tra l’altro lo indicava celibe per necessità e questo faceva molto ridere, con le mani sul ventre, le comari del vicolo. Negli ultimi tempi suoi Don Antonio non fu più visto in compagnia del suo conduttore e dell’ottavino. Un bel giorno lo ritrovano sui gradini della scala di San Giuseppe, stendeva la mano e chiedeva l’elemosina. Addio musica, addio violino, addio vecchie canzoni napoletane! Il cieco era stato abbandonato dà suoi compagni girovaghi e aveva fame. Ad uno dei bottoni della sua giacchetta, costellata come un firmamento, pendeva ancora la cordicella che era servita all’ amico trombone per guidare Don Antonio, come un cane, attraverso le viuzze e i vicoletti napoletani: l’indizio della schiavitù era ancora attaccato a’ suoi panni”. Quando morì, nel 1893, il suo violino fu acquistato, quale cimelio prezioso, da Giovanni Capurro (1859 - 1920), l’autore delle parole di “’O sole mio”. Scompariva così un personaggio davvero straordinario, una pennellata di colore senza vista, un emblema della cultura popolare partenopea.

Marco Bongi

 

OCCHI APERTI N. 36: LE FASCE DA BRACCIO

La fascia da braccio, in tedesco “blinden armband” è uno strumento di segnalazione della disabilità visiva ampiamente utilizzato nei Paesi di lingua tedesca e, sebbene con simboli diversi, anche nel mondo anglosassone. Essa, non avendo alcuna funzione di individuazione degli ostacoli, non sostituisce assolutamente né il bastone bianco, né tanto meno il cane guida. Quale utilità dunque potrebbe avere se venisse introdotta anche in Italia? La risposta è piuttosto semplice: la fascia lascia libere le mani del disabile e gli consente, dunque, in determinate situazioni, di portare borse, attrezzature sportive come le racchette da nordic-walking o consentirebbe anche solo semplicemente di correre liberamente in un parco. Ovviamente, pensiamo soprattutto agli ipovedenti che si muovono in ambienti semi-protetti e conosciuti: sentieri pedonali, percorsi naturalistici, portici affollati, mercati, grandi magazzini, ospedali ecc. Esistono altresì situazioni particolari, come quando si è seduti sul treno, in autobus o al ristorante, nelle quali non ha senso dover mantenere sempre il bastone bianco aperto ed esposto. Ecco che allora un possibile interlocutore potrebbe essere avvisato delle difficoltà visive di chi gli sta accanto ed evitare così gaffes, incomprensioni o battute imbarazzanti. Da un recente sondaggio in rete, effettuato sui social, risulta del resto che circa i due terzi dei retinopatici non utilizzano abitualmente il bastone bianco. Forse questo è un errore, ma sicuramente resta un fatto concreto. Si tratterebbe dunque di una opportunità in più e non di un obbligo. Dispiace notare, invece, da parte di molti non vedenti italiani, un atteggiamento di opposizione viscerale ed ideologica. “Non vogliamo essere marchiati come gli ebrei sotto il nazismo...” - ho sentito affermare da qualcuno di loro. Rispondo, con estrema naturalezza: sarebbero “marchiati” forse i guidatori principianti che portano la lettera “P” vicino alla targa dell’auto? O i medici che tengono sul parabrezza la Croce Rossa per farsi riconoscere? O i sacerdoti con il loro collarino bianco? Se pertanto volessimo portare all’estremo questo pseudo-argomento mi chiedo: che differenza c’è tra il bastone e la fascia? entrambi sono, a modo loro, marchianti e ghettizzanti. Mi permetto, inoltre, di obiettare anche ad un’altra contestazione assai diffusa. Secondo alcuni “soloni” chi propugna l’utilizzo della fascia da braccio lo farebbe perché si vergogna del bastone, e, in definitiva, rifiuta psicologicamente la propria disabilità visiva. Nulla di più falso, almeno a mio parere. La fascia ha infatti proprio la funzione di segnalare, di avvisare i passanti,
circa una specifica fragilità. Chi si vuole nascondere, al contrario, cerca di occultare in ogni modo il proprio handicap. Per concludere, vorrei replicare ad un’ultima critica, a mio parere anch’essa speciosa. Si dice che il bastone è un segno di riconoscimento accettabile perché ha una funzione anche protettiva, e non solo di segnalazione. Verissimo! Costoro però dimenticano che esistono anche i bastoni sottili e corti per gli ipovedenti. Tali strumenti svolgono anch’essi esclusivamente una funzione di identificazione e di avviso. Che differenza ci sarebbe allora con la fascia da braccio? Per tutti questi motivi, e per altri che lo spazio limitato non mi permette di approfondire, sono favorevole ad una sperimentazione, sul nostro territorio,
di questo ausilio ancora poco conosciuto. Provare non costa nulla e saranno gli stessi disabili visivi a dare il proprio parere in proposito. Non dobbiamo farci condizionare da dogmatismi ed ideologismi. Cerchiamo di essere pratici, concreti ed aperti alle idee di tutti.

Charlotte Napoli

OCCHI APERTI N. 36: IL PAPA OCULISTA

Sappiamo che non mancarono, in due millenni di storia, Pontefici santi, dotti e colti. Ci ha tuttavia stupito non poco scoprire che vi fu anche un Papa esperto in oculistica. Beninteso: Giovanni XXI (ca 1205 - 1277) non può certo essere considerato un oftalmologo in senso moderno. Scrisse è pubblicò, tuttavia, numerose opere di argomento medico fra cui, una delle più importanti, il trattato “De oculo”, nel quale sintetizza tutte le conoscenze scientifiche allora disponibili in campo oculistico. Egli, che al secolo è ricordato come Pietro Ispano, nacque sicuramente a Lisbona, in Portogallo. Non è chiaro dove si sia formato nella scienza medica. Forse a Parigi, a Montpellier o addirittura a Salerno. Sappiamo che, fra il 1245 e il 1250, insegnò ed esercitò l’arte medica presso l’Università di Siena. Una consolidata tradizione riferisce altresì che Pietro Ispano ricoprì il ruolo di Archiatra Pontificio durante il regno di Papa Gregorio X, dal 1271 al 1276. Fu infine eletto lui stesso Papa nel Conclave del settembre 1276, ma il suo Pontificato durò soltanto pochi mesi, ovvero fino al 20 maggio dell’anno successivo. Morì a causa del crollo di un soffitto nel palazzo di Viterbo, dove risiedeva abitualmente, e questo fatto lasciò dietro di sé molti dubbi, dicerie ed insinuazioni. Il suo corpo riposa nella Cattedrale della medesima città laziale. Non vogliamo, in questa sede, raccontare la vita dell’unico Vicario di Cristo proveniente dal Portogallo. Qui ci interessano soprattutto le sue presunte competenze in campo oftalmologico. Queste emergono, sempre che tali opere siano ascrivibili con certezza al medesimo Pietro Ispano, essenzialmente in due libri molto diffusi in quel tempo e nei secoli successivi. Innanzitutto, il “De oculo”, suddiviso, a sua volta, in due parti: “Tractatus mirabilis acquarum” e “De aegretudinibus oculorum et curis”. Molte altre indicazioni oftalmologiche si ritrovano anche nel “Thesaurus pauperum”, un elenco di ricette semplici e pratiche rivolte al popolo dei non addetti ai lavori. L’impostazione filosofica e scientifica dei trattati risulta ovviamente segnata dalle teorie classiche sull’equilibrio dei quattro umori: sangue, bile nera, bile gialla e flegma.
Tali orientamenti vennero esposti dai grandi medici antichi Ippocrate e Galeno e, anche da parte dei dotti arabi e salernitani, venivano fortemente sostenuti ed approfonditi. L’oculistica non poteva certamente sfuggire a questo pensiero consolidato da secoli. Esso sosteneva che l’origine delle malattie derivava da un’alterazione dei rapporti naturali dei quattro fluidi organici.
Per l’occhio sanguinolento si dovrebbero effettuare frequenti instillazioni con formaggio fresco lavato molte volte con l’albume d’uovo ed acqua rosata. Qui è facile ravvisare il contrasto fra il sangue, considerato umore caldo e fonte di infiammazione ed il freddo del formaggio lavato in acqua fresca. Al di là dei massimi sistemi, non mancano, nelle opere di Pietro Ispano, indicazioni molto concrete sulla preparazione di colliri, pozioni e medicamenti vari in grado di lenire le affezioni oculari. Oggi queste ricette possono fare obiettivamente sorridere. Tuttavia, anche solo per soddisfare una sana curiosità culturale, proveremo a sintetizzarne alcune ben consapevoli che, a volte, stravaganze simili si possono udire e leggere anche ai giorni nostri. Primo esempio: per il disturbo detto “macchia”, che francamente ignoriamo in cosa consista, si consiglia l’applicazione di sterco di colombo. Per il gonfiore dolente si suggeriscono, invece, impacchi di rose messe preventivamente a bollire.
Per dolori più forti ecco un collirio composto da cenere di cavoli, tuorlo d’uovo cotto sul fuoco, “latte di femmina” e un po’ di miele. Non mancano, infine, medicamenti minerali, come lo zaffiro e lo smeraldo, che “sanano gli occhi toccandoli spesso”. Un campionario fantasioso insomma, non privo di qualche intuizione, ma prevalentemente avulso da valenze scientifiche oggi accettate. Forse è dunque meglio ricordare il Papa oculista più per i suoi scritti filosofici e teologici che non per le prescrizioni mediche. Resta il fatto che Dante lo pone, unico fra i Pontefici, nel Paradiso della Divina Commedia: “Pietro Ispano, lo qual giù luce in dodici libelli” (Par 12,135).

OCCHI APERTI N. 36: I TRIAL CLINICI SPERIMENTALI

In questa seconda parte vediamo chi può partecipare, quali possono essere i vantaggi e gli svantaggi della partecipazione ai “trial clinici”.

Chi può partecipare?
Esistono dei criteri di inclusione e di esclusione nel trial che vanno attentamente studiati da chi organizza il trial e perfettamente compresi e accettati da chi eventualmente voglia prendere parte alla selezione, per non restare delusi se esclusi. Già nella fase iniziale, ad esempio, i più importanti criteri di esclusione sono:

• Impossibilità a fornire il consenso informato
• Rischio inaccettabile di reazioni avverse al farmaco
• Rischio inaccettabile di assegnazione del partecipante al placebo e/o di sospensione del trattamento attivo
• Potenziale inefficacia dell’intervento
• L’individuo non è affetto dalla condizione di interesse
• L’individuo è affetto da una variante di malattia, potenzialmente non responsiva al trattamento
• Difficoltà a interpretare l’efficacia dell’intervento
• L’individuo assume un altro trattamento che può confondere l’efficacia di quello in studio
• L’individuo è affetto da una patologia indipendente con segni-sintomi simili a quelli della condizione di interesse che rendono difficile la valutazione degli effetti del trattamento.

I vantaggi
Entrare in una sperimentazione clinica non serve solo a dare il proprio contributo al progresso della medicina, in modo che si possano mettere a punto cure migliori per chi soffre della stessa patologia, ma anche a garantirsi il miglior trattamento per la propria condizione. Inoltre, può significare accedere ad una modalità di cura prima che questa diventi disponibile. In Italia, questo tema è particolarmente sentito, perché attraverso uno studio clinico si può ricevere un trattamento farmacologico magari già disponibile negli Stati Uniti, ma non ancora in Europa.

Gli svantaggi e i rischi.
Si potrebbero non ottenere i miglioramenti sperati. Molti studi vengono fermati prima della fine o comunque terminati senza che la sostanza testata dia dei miglioramenti. Vi è poi lo svantaggio di non sapere se il nuovo trattamento sarà davvero più efficace di quello standard: è importante comprendere che non vi sono certezze, ma si tratta, appunto, di uno studio che ha quasi sempre come alternativa il poter ricevere una cura standard. Se si partecipa a uno studio randomizzato non si può scegliere quale trattamento ricevere. A seconda del tipo di studio, è quindi possibile che un paziente non riceva il trattamento sperimentale, ma quello standard, oppure nessun trattamento: il placebo.
La selezione è casuale e molto spesso “in cieco”, ossia nemmeno il ricercatore sa quali pazienti stanno effettuando uno o l’altro trattamento.
Comprensibilmente, per un paziente questo è difficile da accettare.
Si può dover dedicare molto tempo a visite, esami, ricoveri in ospedale eccetera.
Si potrebbe essere esposti a rischi sconosciuti, dato che il nuovo trattamento non è stato sperimentato ampiamente e alcuni effetti avversi sono forse ancora da scoprire.

Cosa chiedere prima e come uscire
Prima di prendere la decisione di partecipare a uno studio clinico è tuttavia fondamentale acquisire tutte le informazioni che consentano di fare una scelta consapevole. Prima di tutto bisogna capire a quali quesiti clinici intende rispondere la ricerca, quali sono le caratteristiche che bisogna avere per partecipare (criteri di inclusione) e quelle che invece impediscono di prendervi parte (criteri di esclusione).
È bene inoltre farsi spiegare come è impostato lo studio e chi lo finanzia, oltre a soppesarne i possibili rischi e benefici. Partecipare a uno studio clinico significa fare da “cavia”? Non è così: i volontari che partecipano a uno studio clinico sono garantiti da una serie di regole stabilite da leggi internazionali e nazionali e da codici etici. Il protocollo viene approvato dalle autorità competenti e da un comitato etico indipendente, costituito da scienziati, operatori sanitari (medici, infermieri eccetera) e semplici cittadini, non legati in alcun modo al gruppo di ricerca che ha richiesto l’approvazione. Lo studio clinico si attiene a delle norme di Buona Pratica Clinica (GCP – Good Clinical Practice) che rappresentano uno standard internazionale di etica e qualità scientifica per progettare, condurre, registrare e relazionare una sperimentazione clinica che coinvolga soggetti umani. L’aderenza a questi standard rappresenta un costo, ma garantisce pubblicamente, oltre l’attendibilità dei dati, anche la tutela dei diritti, della sicurezza, della salute e del benessere di chi è coinvolto nello studio.
Al momento di iniziare lo studio il paziente riceve inoltre tutte le spiegazioni necessarie dal medico curante, dallo sperimentatore e tramite un documento scritto (il consenso informato) che dovrà comprendere fino in fondo e firmare per accettazione.
La firma del consenso informato non è però vincolante a concludere la sperimentazione: in ogni momento un volontario può sospendere la sua partecipazione allo studio.
Inoltre, la privacy è tutelata e i rischi per ogni volontario sono coperti da un’assicurazione.

Per saperne di più.
Per migliorare la conoscenza dei cittadini europei sulla ricerca medica e stimolare la loro partecipazione a studi clinici indipendenti e multinazionali, l’Unione Europea ha finanziato il progetto Ecran (European Communication on Research Awareness Needs). Esso ha lo scopo di “rendere la ricerca medica facile da capire”, superando la barriera di termini ostici e fornendo spiegazioni chiare e attendibili su concetti di base e avanzati tramite contenuti formativi e, nello stesso tempo, amichevoli o divertenti.
A questo scopo ha realizzato materiali nelle 23 lingue europee tra cui un sito http://www.ecranproject.eu

I registri degli studi clinici messi a punto da centri di ricerca, associazioni scientifiche, enti governativi, che elencano le sperimentazioni in corso o che stanno per cominciare su una determinata malattia o problema sono consultabili su Internet al sito
http://www.ecranproject.eu/it/content/registri

dott. Mario Vanzetti